TY  -  JOUR
AU  -  Colombo, Cinzia
AU  -  Clavenna, Antonio
AU  -  Bonati, Maurizio
AU  -  Mosconi, Paola
T1  -  La ricerca risponde ai bisogni dei pazienti? Un’indagine rivolta alle associazioni pediatriche di pazienti disabili
PY  -  2011
Y1  -  2011-07-01
DO  -  10.1707/914.10058
JO  -  Ricerca & Pratica
JA  -  Ric&Pra
VL  -  27
IS  -  4
PB  -  Il Pensiero Scientifico Editore
SN  -  2038-2480
Y2  -  2026/04/29
UR  -  http://dx.doi.org/10.1707/914.10058
N2  -  ► Obiettivi.  Descrivere i bisogni identificati da un gruppo di associazioni pediatriche di pazienti che si occupano di disabilità, raccogliere dati sulle loro conoscenze degli studi in corso, la partecipazione ad attività di ricerca, i finanziamenti che ricevono e stanziano. ► Metodi.  Indagine tramite questionario postale inviato a 123 associazioni (febbraio 2009). Le non rispondenti hanno ricevuto da uno a due solleciti via fax, mail o telefono (marzo, giugno 2009). ► Risultati.  Delle 46 associazioni rispondenti (37,4% delle contattate), il 52% si occupa di disabilità cerebrali, il 28% di malattie rare, il 20% di altre disabilità. La maggior parte (87%) sostiene che esistono bisogni in ambito diagnostico, terapeutico e assistenziale ancora negletti. La metà sostiene che ci sono studi in corso rilevanti e conosce le fonti di finanziamento della ricerca. Il 72% delle associazioni partecipa a progetti di ricerca. Quasi tutti i rispondenti dichiarano di sapere da chi è finanziata l’associazione (93%), ma solo il 55% specifica i finanziamenti (pubblici o privati). Nonostante la maggior parte conosca il ruolo dei comitati etici, oltre un terzo non sa che per legge è previsto un componente laico. ► Conclusioni.  La maggior parte delle associazioni sostiene che esistono aree senza risposte dalla ricerca. Molte partecipano a progetti di ricerca, con livelli di coinvolgimento variabili. Le carenze conoscitive rilevate sono da valutare con ulteriori indagini per definire aree di intervento. I risultati saranno presentati alle associazioni coinvolte e si valuterà la fattibilità di un progetto collaborativo per aumentare la presenza delle associazioni pediatriche di pazienti nei percorsi di ricerca.
ER  -