TY  -  JOUR
AU  -  Mosconi, Paola
AU  -  Paletta, Pasquale
AU  -  Colombo, Cinzia
AU  -  Magenta, Laura
AU  -  Fiorini, Edoardo
T1  -  Consenso informato alla cistectomia radicale: 
un tema caldo anche per le associazioni di pazienti
PY  -  2023
Y1  -  2023-05-01
DO  -  10.1707/4055.40364
JO  -  Ricerca & Pratica
JA  -  Ric&Pra
VL  -  39
IS  -  3
SP  -  103
EP  -  109
PB  -  Il Pensiero Scientifico Editore
SN  -  2038-2480
Y2  -  2026/05/01
UR  -  http://dx.doi.org/10.1707/4055.40364
N2  -  Il percorso del consenso informato è complesso ma necessario affinché un soggetto possa ricevere una prestazione clinica. Nonostante sia da anni un tema dibattuto, numerose sono ancora le criticità presenti, ascrivibili soprattutto alla mancanza di procedure comuni consolidate. Di queste criticità si stanno occupando anche le associazioni di pazienti che sempre più si adoperano per facilitare il percorso e rendere la scelta dei pazienti più informata e consapevole. L’Associazione PaLiNUro, che si occupa di fornire assistenza a pazienti con neoplasie uroteliali con il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto Mario Negri IRCCS ha messo a punto un questionario di valutazione delle note informative dei consensi informati per cistectomia radicale di nove ospedali italiani. Le valutazioni sono state fatte in doppio da componenti dell’Associazione su aspetti oggettivi relativi a tipo e qualità delle informazioni fornite e soggettivi relativi a comprensibilità e chiarezza delle informazioni. È emerso che, nonostante la variabilità di lunghezza delle 12 note (2-35 pagine), la chiarezza delle informazioni è complessivamente buona (83,3% frasi chiare, 75,0% linguaggio facile), mentre a essere critiche sono le informazioni di contesto come secondo parere, privacy, informazioni sulla struttura e riferimenti ad associazioni di pazienti. Nel complesso i valutatori non ritengono che queste note informative siano sufficientemente valide per essere utilizzate come standard in pratica clinica. Da questa esperienza nasce la volontà condivisa dell’Associazione e del Laboratorio di creare un gruppo di lavoro multidisciplinare per redigere un documento comune sulle caratteristiche di una buona nota informativa.
ER  -