Per una cultura della cura

La storia che ci viene raccontata in “La cura in cammino” è quella di un percorso incessante avviato da Giuseppe Masera già negli anni della sua formazione e che ha reso l’emato-oncologia pediatrica un riferimento per l’attenzione costante ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie, per la capacità di creare una vera “cultura della cura”, di ricercare collaborazioni significative, di attivare protocolli comuni di studio, di realizzare un modello di assistenza integrato in cui cure mediche, approccio psico-sociale, grande attenzione agli aspetti comunicativi, considerazione dei contesti di vita, ruolo dell’alleanza pubblico-privato si integrano in un processo unitario e armonico.

Il libro ripercorre le molte, significative tappe del cammino: la ricerca, da subito, da parte di Masera di figure di riferimento nella pediatria italiana e nella ematologia pediatrica italiana e internazionale; il passaggio dalla rassegnazione alla consapevolezza che i bambini con malattia oncoematologica possono e devono essere curati; il gruppo di professionisti attivi nel centro di ematologia pediatrica a Milano e poi a Monza, consapevoli della necessità di “mettere insieme competenze e saperi disparati che si estendono ben al di là dell’ospedale”; l’importanza dell’ascolto e della comunicazione con il bambino e con il bambino insieme alla sua famiglia; l’approccio globale alla cura con la presa in carico medica, educativa, psicologica, sociale; la nascita e la crescita e del Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura delle leucemie del bambino e della Fondazione Tettamanti, con i loro importanti e indispensabili contributi in tutte le tappe del percorso; la centralità della ricerca clinica, anche come espressione di responsabilità collettiva “capace di coinvolgere anche le strutture non accademiche del Servizio Sanitario Nazionale”; la rete collaborativa nazionale e internazionale, con il coordinamento di Commissioni dedicate e l’elaborazione di raccomandazioni, documenti e pubblicazioni a partire dall’esperienza dei maggiori centri di cura nazionali e internazionali; le storie di “guarigione, di coraggio e di cambiamento “, di crescita positiva dopo il trauma della malattia e delle cure; lo sguardo oltre, che allarga tempi e spazi del diritto alla vita anche ai bambini affetti da malattie oncologiche ed ematologiche nei paesi a più basso reddito.

Alcune parole chiave (anche oggetto di capitoli o paragrafi dedicati) attraversano il testo, si rincorrono e si ripropongono più volte, quasi un invito insistente a continuare a riflettere su strategie possibili, domande da aggiornare, sperimentazioni da proseguire per “ampliare l’ambito dell’accessibilità ai diritti di salute-vita” in emato-oncologia pediatrica, ma non solo: ascolto dei bambini e poi delle famiglie, degli operatori coinvolti, dei ricercatori come primo “atto di cura” e di presenza umana reale che diventa disponibilità a offrire un tempo per capire meglio e condividere un pezzo di strada, fatiche, speranze; comunicazione consapevole, che vuol dire utilizzo attento e sensibile delle parole che, pensate, “cucite” insieme, riempite di significati attivano speranze ma anche devono comunicare criticità e incertezze in storie complesse o terapie che non funzionano; alleanza terapeutica come “relazione circolare” che si crea tra il medico, i genitori e il bambino malato, ma anche “patto di solidarietà” alla ricerca insieme di soluzioni alle diverse problematicità di volta in volta presenti; condivisione multidisciplinare di competenze e progettualità che diventa comunità di obiettivi, di ricerca e di valori testimoniabili; gioco di squadra, dove, per procedere nel percorso, è stato ed è determinante il contributo di ciascuno, presente a diverso titolo o anche per un tempo limitato; resilienza, come “possibilità di ristrutturare in modo positivo la quotidianità minata dal trauma della malattia” e di dare un senso a quanto accaduto, grazie “a un’ interazione virtuosa fra il bimbo malato, la sua famiglia e il contesto sociale”; poesia dei bambini, sperimentata ormai da tempo in laboratori dedicati avviati con Ernesto Cardenal a Managua e successivamente anche a Monza come nuova componente che arricchisce la strategia terapeutica in oncologia pediatrica.

La lettura del libro, preziosa anche per i medici in formazione, è arricchita in ogni capitolo da riflessioni e testimonianze di Masera e di alcuni dei protagonisti delle diverse tappe del percorso, oltre che dai rimandi a evidenze e dati di letteratura prodotti sin dall’inizio di un cammino che certamente rappresenta un passaggio culturale e metodologico importante nella storia della cura in pediatria e in medicina.




Federica Zanetto

già Pediatra di famiglia a Vimercate (MB)

federica.zanetto@virgilio.it